"Un enfant condamné par une maladie incurable draine l’énergie et l’attention de toute sa famille. Il existe toutes sortes d’offres de bénévoles qui peuvent venir en aide pour des soins palliatifs. Mais trouver le bon filon s’avère difficile." Voir l'article complet en allemand
«ça gratte dans mon cerveau» disait Lili à l’âge de 6 ans. Déjà à cette époque sa maladie progressait indubitablement : le mystérieux syndrome Niemann-Pick. Une des nombreuses maladies ultra-rares, qu’on ne peut pas soigner. Une maladie qui mène les familles des patients à leurs limites. Une maladie qui jette un défi à notre système de santé. Voir l'article complet en allemand
"La maladie de Niemann-Pick type C est une maladie génétique métabolique rare. Elle se traduit dans plus de 90 pour cent des cas par une atteinte neurologique progressive et sévère, qui le plus souvent a des répercussions sur les mouvements oculaires." Voir l'article complet
