«ça gratte dans mon cerveau» disait Lili à l’âge de 6 ans. Déjà à cette époque sa maladie progressait indubitablement : le mystérieux syndrome Niemann-Pick. Une des nombreuses maladies ultra-rares, qu’on ne peut pas soigner. Une maladie qui mène les familles des patients à leurs limites. Une maladie qui jette un défi à notre système de santé. Voir l'article complet en allemand