Avec application Mael termine de lire la phrase dans son livre de lecture. Agé de presque huit ans cet élève de seconde année du canton de Lucerne suit les cours réguliers de l’école. Cependant la vie de Mael n’a rien de régulier. Il est atteint d’une maladie rare : Niemann Pick type C. Mael est né le 18 avril 2008, l’ainé d’une famille fondée par des parents jeunes et heureux. Tout l’article de Mediaplanet en allemand.
Marko (17) et sa sœur Valeria (12) souffrent de la maladie métabolique fatale Niemann Pick type C. Tout ce qu’autrefois ils pouvaient faire d’une manière autonome ne va plus. Marcher, parler, penser, avaler. Leur maman, Milijana Petric, raconte comment elle s’en occupe désespérément jour et nuit. Tout l’article en allemand.
Juste en Suisse 500'000 personnes sont atteintes de maladies rares. Leurs origines s’expliquent de façons banales, mais aussi souvent complexes et parfois mystérieuses. Des cas qui conviennent au professeur Jürgen Schäfer, le « Dr. House » allemand. Tout l’article en allemand.
