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NPSuisse will sich nicht nur aktiv für die Anliegen von Niemann Pick-Betroffenen und anderen Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen. Unsere Vereinigung verfolgt auch mit grossem Interesse, was rund um das Thema "Seltene Krankheiten" passiert. Rund 2-3 Mal im Jahr wird auch per E-Mail ein Newsletter verschickt. Interessierte können den Newsletter hier abonnieren.
09. August 2020: Neue Zentren geben Betroffenen ohne Diagnose Hoffnung (SRF)
In der Schweiz gibt es seit Kurzem sechs Zentren für seltene Krankheiten. Ziel ist es, die Diagnosen zu beschleunigen. Ganzer Artikel
03. Juni 2020: Diese sechs Spitäler kümmern sich um seltene Krankheiten (Medinside)
Zu selten für ein normales Spital: Deshalb gibt es sechs Anlaufstellen für Menschen, deren Krankheiten nicht so einfach diagnostiziert werden können. Ganzer Artikel
28. Dezember 2019: Ein Stück Zuhause für schwerkranke Heerbrugger Brüder (St. Galler Tagblatt)
Die beiden Söhne der Familie Benz aus Heerbrugg haben Niemann Pick, eine extrem seltene Stoffwechselkrankheit. Damit sie weiterhin nach Hause kommen können, haben die Eltern das Haus umgebaut. Die Spendenaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern hat sie dabei unterstützt. Ganzer Artikel
07. November 2019: Hotspot Hirn (Handelszeitung)
Alzheimer Die Forschung hat Rückenwind seit dem möglichen Durchbruch von Biogen. Wo aber steht die Schweiz? Ganzer Artikel
08. Oktober 2019: Seltene Krankheiten bei Neugeborenen identifizieren (prnewswire)
Die pädiatrische Genetikerin Dr. Melissa Wasserstein erhielt von den National Institutes of Health (NIH) 3,2 Millionen US-Dollar für die Durchführung der umfangreichsten genehmigten Pilot-Neugeborenen-Screening-Studie des Landes, bekannt als ScreenPlus. Neugeborene werden derzeit je nach Zustand auf 30 bis 50 Erkrankungen untersucht. Dr. Wasserstein und die Kollegen des Newborn Screening Program des Staates New York, Drs. Joe Orsini und Michele Caggana bieten Eltern in acht New Yorker Krankenhäusern die Möglichkeit, ihre Babys auf weitere 13 Erkrankungen untersuchen zu lassen. Ganzer Artikel
22. Juli 2019: Eine Auszeichnung mit Feuerwerk (Zuger Zeitung)
«Nun kommen wir zum Höhepunkt des diesjährigen Ägeri-Awards», verkündete der Unterägerer Gemeinderat Fridolin Bossard. Zur Verleihung des Ägeri-Specials werde alle zwei Jahre eine Persönlichkeit aus dem Ägerital für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. «Diese Person hat etwas ganz Besonderes geleistet für die Gesellschaft», sagte Bossard. Christoph Poincilit, dessen Kinder an der seltenen Erbkrankheit Niemann-Pick C leiden, habe sein ganzes Leben der Suche nach einer wirksamen Therapie zur Behandlung der Krankheit ausgerichtet." Ganzer Artikel
28. April 2019: Drei Teams für NP Suisse am Zürich Marathon
Gleich drei Teams waren heute am Zürich Marathon für NP Suisse am Start. Alle Teams haben dabei grossartigen Einsatz gezeigt. Herzlichen Dank! Resultate Team 1, Resultate Team 2, Resultate Team 3.
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11. April 2019: Eine Wunderpille gegen Alzheimer gibt es nicht (NZZ)
Der Einzelne kann viel tun, um sein Demenzrisiko zu reduzieren. Dazu muss er in erster Linie einen gesunden Lebensstil pflegen mit viel Bewegung, gesundem Essen, geistiger Anregung und guten Sozialkontakten. Artikel NZZ.
09. März 2019: 8. Generalversammlung von NPSuisse, Kultursilo Hünenberg
Die NPSuisse-Familie hat sich heute zur 8. Generalversammlung im Kultursilo in Hünenberg getroffen. Nach dem Pflichtteil folgte ein Vortrag von Dr. Tatiana Brémova über das Medikament "Tanganil" und die Auswirkungen auf NPC-Patienten. Nach der Versammlung folgte das tradionelle Raclette und das Dessertbuffet. Das Protokoll zur GV gibt es hier.
8. September 2018: "Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken" (NZZ am Sonntag)
Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken – über das Machtspiel der Pharmaindustrie. Seltene Krankheiten sind das grösste Zukunftsgeschäft der Pharmaindustrie. Aber ihre Hightech-Medikamente haben Preise, die unser Gesundheitssystem ins Wanken bringen. Um sie durchzusetzen, ziehen Firmen jedes Register. Hier geht es zum Artikel.
Mai 2018: "Nicht AD(HS), sondern Morbus Niemann Pick" (reportpsychologie)
Jeder psychischen Störung kann eine organische Krankheit zugrunde liegen: als deren Vorläufer, Ausdruck oder Folge. Psychische Symptome können dabei in komplexen, multifaktoriellen, interaktiven und kausal unklaren Bedingungsgefügen auftreten. Dies erfordert besondere Aufmerksamkeit, vor allem für schwer detektierbare und seltene Erkrankungen, die oft zu leidvollen Diagnose- und Behandlungsverzögerungen führen. Gezeigt werden soll dies am Beispiel einer prototypischen Speicherkrankheit mit besonders vielgestaltigem Erscheinungsbild. Hier geht es zum Artikel.
11. November 2017: "Eine Familie kämpft" - jetzt online ausleihen oder kaufen
Menschen mit einer seltenen Krankheit leiden Der Film "Eine Familie kämpft" kann nun unter folgendem Link gegen einen kleinen Betrag ausgeliehen oder gekauft werden. Teilt diesen Link, damit möglichst viele Leute die berührende, hoffnungsvolle und motivierende Geschichte der Familie Poincilit sehen können und auf die wichtige Thematik der seltenen Krankheiten aufmerksam werden. Hier geht es zum Film.
01. Juli 2017: Gesundheitheute: Seltene Krankheiten (SRF 1)
In der Schweiz leiden ungefähr eine halbe Million Menschen an einer «seltenen Krankheit». Sie haben Beschwerden, fühlen sich krank und man findet oft keine Diagnose. Bei welchen Symptomen sollte man hellhörig werden, und warum ist eine Behandlung so schwierig? «gesundheitheute» widmet sich heute dieser Thematik und Dr. Jeanne Fürst hat zwei betroffene Frauen eingeladen. Sie spricht aber auch mit Experten im Studio darüber, weshalb es manchmal so schwierig ist, eine Diagnose zu stellen, wie man vorgeht und wo es Hilfe für Betroffene gibt.
14. Juni 2017: Charity-Shop zugunsten der INPDA
Der Pactimo on-line Charity Shop für die Unterstützung der International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA) ist jetzt eröffnet! Der Sommer kommt, es ist Zeit für einen Biking Anzug oder ein Sport T-shirt für Sie, Ihre Mannschaft, Ihre Familie, Ihre Freunde oder die Freunde Ihrer Freunde. Beim Kauf leisten Sie automatisch einen Beitrag für die wohltätigen Projekte der INPDA und helfen die Think Again – Think NP-C Kampagne für ein weltweites Publikum zu fördern. Danke im Voraus im Namen der ganzen INPDA Gemeinschaft! Zum Shop.
08. Februar 2017: Zavesca-Generika einen Schritt weiter (Edenbridge Pharmaceuticals)
Das Generika des NPC-Medikaments Zavesca ist einen Schritt weiter. Der Ausschuss für Humanarzneimittel hat eine positive Stellungnahme abgegeben. Ganzer Artikel.
30. Januar 2017: Warten auf bessere Versorgung (Luzerner Zeitung)
"Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch." Ganzer Artikel.
30. November 2016: Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten (SAMW)
Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Das "Nationale Konzept Seltene Krankheiten" soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen, braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW zeigt in ihrem aktuellen Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Medienmitteilung. Ganzer Bericht.
10. Juni 2016: FOKUS: Medikament gegen Cystische Fibrose astronomisch teuer (10vor10)
15. April 2016: Morbus Niemann-Pick Typ C (Schweizer Optiker)
Morbus Niemann-Pick Typ C ist eine vererbte seltene Stoffwechselkrankheit. Sie manifestiert sich in über 90 Prozent der Fälle in einer schweren progressiven neurologischen Beeinträchtigung, bei der in fast allen Fällen auch die Augenbewegungen betroffen sind. Ganzer Artikel.