NPSuisse non si interessa unicamente ai pazienti colpiti dalla malattia di Niemann Pick e alle loro famiglie. La nostra associazione si occupa pure attivamente a tutto ciò che ruota attorno al tema delle malattie rare. In questa rubrica trovate delle pubblicazioni e dei collegamenti utili.
22 ottobre 2012; Incontro seminariale 2012 a Huisseau sur Cosson (F)
Su invito della NPDA (International Niemann Pick Disease Alliance) quindici scienziati di diversi paesi Europei e anche degli Stati Uniti si sono incontrati durante un fine settimana del mese di ottobrein un castello della Loira. Questo incontro ha permesso soprattutto di scambiare diversi punti di vista sull'orientamento da dare alla ricerca nel campo della malattia Niemann Pick di tipo C alfine di permettere alle persone di tutto il mondoche ne sono affetti di essere un po' sollevate. La malattia é congenita, degenerativa dall'infanzia e fatale. I risultati non sono ancora stati pubblicati (scheda informativa, breve riassunto).
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