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En ce qui nous concerne
NPSuisse est l’association Suisse des patients atteints de la maladie de Niemann-Pick, de leurs familles et amis. NPSuisse se donne pour mission d’aider et accompagner les personnes concernées directement ou indirectement par la maladie.
Aussi bien les intérêts des patients que ceux de leur famille nous tiennent à cœur. Pour avoir plus de poids nous nous impliquons non seulement en faveur de la lutte contre cette maladie mais aussi pour la défense des patients atteints de maladies orphelines en général.
Informations médicales
Les informations qui suivent sont destinées à favoriser et en aucun cas à remplacer la relation entre le patient et son médecin. Matthias Oetterli (journaliste et père d’un enfant malade) est à l’origine de l’organisation des données de ce site qui proviennent:
- de la clinique et polyclinique pour psychiatrie, psychosomatique et psychothérapie de la région de Oberpfalz (Allemagne) - de Orphanet - de Niemann-Pick-C.com (Actelion) - de Genetics Home Reference - de l’université de Notre Dame (USA) Les informations ont été soumises au contrôle du Dr. med. Marianne Rohrbach, département des maladies lysosomales, clinique universitaire pour enfants de Zurich.
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