L'Association NPSuisse n’est pas seulement concernée par les patients atteints de la maladie de Niemann Pick et par leurs familles. Elle s’intéresse également à tout ce qui touche les maladies orphelines. Sous cette rubrique vous trouverez des publications et des liens.
7 mai 2013: Réponse à la consultation portant sur la contre-proposition "caisse publique" Nous avons pris connaissance de la contre-proposition à l’initiative populaire „pour une caisse unique“ du 27 février 2013. Sur le principe nous approuvons la proposition qui reste cependant sans effet pour nos patients. Ici vous trouverez notre vision détaillée pour remédier aux intérêts de nos malades en complément à la contre-proposition.
25 février 2013: "Vers une stratégie nationale des maladies rares" (ProRaris) La 3 ème Journée International e des Maladies Rares en Suisse confirme une prise de conscience politique accrue pour une prise en charge plus efficace des 500'000 patients affectés par une maladie rare. Pascal Strupler, Directeur de l’Office fédéral de la santé publique, confirme l’élaboration d’un plan national pour les maladies rares pour le deuxième trimestre 2014. Plus d'informations.
23 janvier 2013: Journée internationale des maladies rares en Suissse 2013 Le programme de la Journée internationale des maladies rares en Suisse du 23 février 2013 à l'Université de Zurich-Irchel est publié: Plus d'informations.
21 février 2013: "Maladies rares en mal de remèdes" (Le Nouvelliste) Non-remboursement des traitements, difficulté de diagnostic, absence de médicaments qui guérissent: les patients atteints de maladies rares sont en quête d’espoir thérapeutique. Plus d'informations.
1er novembre 2012: Enquête pilote sur les médicaments pour les maladies rares (Eurordis) Une prescription est dite « hors AMM » (Autorisation de Mise sur le Marché) lorsque les médecins prescrivent un médicament pour une indication différente de celle pour laquelle le médicament a obtenu son AMM. Par exemple, lorsqu’un médicament est prescrit pour une maladie différente ou un dosage différent de celui indiqué dans l’autorisation. Plus d'informations.
21 octobre 2012: Loire Valley Meeting 2012 à Huisseau sur Cosson (F) Invités par l’INPDA (International Niemann Pick Disease Alliance), quinze scientifiques de divers pays d’Europe ainsi que des Etats-Unis se sont rencontrés durant un weekend d’octobre dans un château de la Loire. Cette rencontre a permis d’échanger différents points de vue sur l’orientation à donner à la recherche dans le but de soulager les malades du monde entier atteints de la maladie de Niemann Pick type C, une maladie congénitale dégénérative orpheline fatale. Les résultats ne sont pas encore publiés (fiche d'information, bref résumé).
12 octobre 2012: Traitement par Miglustat en France En janvier 2009, le miglustat a été approuvé en Europe comme traitement des troubles neurologiques des patients enfants et adultes souffrant de la maladie de Niemann-Pick type C. Cette approbation s’est faite sur la base d’essais cliniques qui montraient une stabilisation ou un ralentissement de la progression des troubles neurologiques. Plus d'informations.
10 octobre 2012: Un modèle de réassurance pour les maladies rares Celui qui souffre d'une maladie rare a besoin d'une soutien rapide et efficient. NPSuisse a une modèle de réassurance pour les maladies rares. Plus d'informations.
10 octobre 2012: Berset veut un contre-projet à l'initiative sur la caisse maladie unique (rts.ch) Alain Berset veut combattre l'initiative de la gauche pour une caisse maladie unique avec un contre-projet indirect, décliné en trois points, qui portera notamment sur un système de réassurances pour les très hauts coûts. Lire l'article.
20 août 2012: Prise de Position „Maladies orphelines en Suisse“
Il est un fait que les droits fondamentaux de l’homme en tant que patient atteint de maladie rare ne sont pas respectés dans plusieurs cas en Suisse. De plus il règne pour ces patients et donc pour le personnel médical sensé les aider un vide juridique et une inégalité des droits flagrants. Les raisons de ce fait sont un manque de bases juridiques ainsi qu’une position du Tribunal Fédéral du 23 novembre 2010 qui a envenimé la situation. L’Association Suisse Niemann-Pick - NPSuisse – défend les intérêts des patients atteints de maladies rares. Notre message est clair : Il est nécessaire au niveau du système de santé suisse d’introduire une différentiation radicale entre maladies courantes et maladies rares. Cette prise de position à été rédigée pour permettre de jeter un coup d’œil sur les différents problèmes liés aux maladies rares.
1er mai 2012: Loire Valley Meeting 2012 à Huisseau sur Cosson (F)
Invités par NPSuisse et Selbsthilfegruppe Allemagne douze chercheurs européens ainsi que deux experts des Etats Unis se rencontreront durant un weekend d’octobre dans un château de la Loire. L’idée directrice de la rencontre Loire Valley Meeting 2012 au Château des Grotteaux est de permettre un échange libre et ouvert sur la recherche fondamentale et la coopération scientifique afin de faire progresser le soulagement des patients atteints de la maladie de Niemann-Pick type C.
Avril 2012: Médicaments “orphelins” (Le fait médical) Comme notre N° 78 de décembre 2011 l’indiquait déjà, certaines maladies sont si peu fréquentes que le coût du développement et de la mise en vente d'un médicament destiné à les traiter n’ont que peu de chances d’être amortis dans les conditions normales du marché. De ce fait, ce type de médicaments est dénommé “orphelin” (prescriptions inférieures à 1 personne sur 2000). Plus d'informations.
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Invités par l’INPDA (International Niemann Pick Disease Alliance), quinze scientifiques de divers pays d’Europe ainsi que des Etats-Unis se sont rencontrés durant un weekend d’octobre dans un château de la Loire. Cette rencontre a permis d’échanger différents points de vue sur l’orientation à donner à la recherche dans le but de soulager les malades du monde entier atteints de la maladie de Niemann Pick type C, une maladie congénitale dégénérative orpheline fatale. Les résultats ne sont pas encore publiés (