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NPSuisse veut travailler activement avec les diverses idées et des projets qui améliorent les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares et donc les patients de Niemann-Pick.

Les projets en cours en Suisse

10 octobre 2012: Un modèle de réassurance pour les maladies rares
Celui qui souffre d'une maladie rare a besoin d'une soutien rapide et efficient. NPSuisse a une modèle de réassurance pour les maladies rares. Plus d'informations.

Les projets internationales

Loire Valley Meeting 2012 à Huisseau sur Cosson (F)
Invités par l’INPDA (International Niemann Pick Disease Alliance), quinze scientifiques de divers pays d’Europe ainsi que des Etats-Unis se sont rencontrés durant un weekend d’octobre dans un château de la Loire. Cette rencontre a permis d’échanger différents points de vue sur l’orientation à donner à la recherche dans le but de soulager les malades du monde entier atteints de la maladie de Niemann Pick type C, une maladie congénitale dégénérative orpheline fatale. Les résultats ne sont pas encore publiés (fiche d'information, bref résumé).