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NPSuisse will sich nicht nur aktiv für die Anliegen von Niemann Pick-Betroffenen und anderen Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen. Unsere Vereinigung verfolgt auch mit grossem Interesse, was rund um das Thema "Seltene Krankheiten" passiert. Rund 2-3 Mal im Jahr wird auch per E-Mail ein Newsletter verschickt. Den aktuellsten Newsletter gibt es hier. Interessierte können den Newsletter hier abonnieren.

16. Oktober 2017: Seltene Krankheiten – Patienten leiden doppelt! (Sante Media)
Menschen mit einer seltenen Krankheit leiden doppelt. Sie benötigen teure Medikamente oder Therapien. Diese werden von den Krankenkassen nicht immer bezahlt, denn gesetzliche Rahmenbedingungen lassen den Krankenversicherern Spielraum. Das führt zu Ungleichbehandlung der betroffenen Patienten. Ganzer Artikel.

13. - 15. Oktober 2017: Face to Face Meeting INPDA, Toronto (CND)
Vom 13. bis 15. Oktober 2017 war in Toronto in Kanada das vierte Face to Face Meeting der INPDA. Mit dabei waren auch Peter Henggeler und Christoph Poincilit als NPSuisse-Vertreter.

01. Juli 2017: Gesundheitheute: Seltene Krankheiten (SRF 1)
In der Schweiz leiden ungefähr eine halbe Million Menschen an einer «seltenen Krankheit». Sie haben Beschwerden, fühlen sich krank und man findet oft keine Diagnose. Bei welchen Symptomen sollte man hellhörig werden, und warum ist eine Behandlung so schwierig? «gesundheitheute» widmet sich heute dieser Thematik und Dr. Jeanne Fürst hat zwei betroffene Frauen eingeladen. Sie spricht aber auch mit Experten im Studio darüber, weshalb es manchmal so schwierig ist, eine Diagnose zu stellen, wie man vorgeht und wo es Hilfe für Betroffene gibt.

 14. Juni 2017: Charity-Shop zugunsten der INPDA
Der Pactimo on-line Charity Shop für die Unterstützung der International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA) ist jetzt eröffnet! Der Sommer kommt, es ist Zeit für einen Biking Anzug oder ein Sport T-shirt für Sie, Ihre Mannschaft, Ihre Familie, Ihre Freunde oder die Freunde Ihrer Freunde. Beim Kauf leisten Sie automatisch einen Beitrag für die wohltätigen Projekte der INPDA und helfen die Think Again – Think NP-C Kampagne für ein weltweites Publikum zu fördern. Danke im Voraus im Namen der ganzen INPDA Gemeinschaft! Zum Shop.

04. April 2017: Sucampo übernimmt Vtesse (finanzen.ch)
Sucampo Pharmaceuticals und Vtesse gaben heute bekannt, dass Sucampo Vtesse für eine Vorauszahlung in Höhe von 200 Millionen USD erworben hat. Sucampo finanzierte die Übernahme durch die Ausgabe von 2.782.678 Sucampo-Stammaktien der Klasse A und 170 Millionen USD an verfügbaren Barmitteln. Eine externe Finanzierung war nicht erforderlich. Ganzer Artikel.

15. März 2017: Rekrutierung der Cyclodextrin-Studie erfolgreich abgeschlossen (Vtesse)
Vtesse schliesst die Rekrutierung für die klinische Phase-IIb/III-Studie von VTS-270 bei der Niemann-Pick-Krankheit Typ C1 ab. Das Unternehmen erwartet 2018 die Veröffentlichung der Topline-Ergebnisse und den Abschluss der Einreichung bei den Behörden. Hier gibt es die ganze Medienmitteilung in Englisch.

11. März 2017: 6. Generalversammlung von NP Suisse in Hünenberg

Das Protokoll der 6. Generalversammlung.

20. Februar 2017: Kinder mit seltenen Krankheiten (CheckUp)
Rund 350'000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz leiden an einer seltenen Krankheit. Was bedeutet das für die Familien? Woher bekommen sie Unterstützung? Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten zeigen wir das Schicksal des 4-jährigen Samuel, er leidet am Prader-Willi-Syndrom. Ganze Sendung.

08. Februar 2017: Zavesca-Generika einen Schritt weiter (Edenbridge Pharmaceuticals)
Das Generika des NPC-Medikaments Zavesca ist einen Schritt weiter. Der Ausschuss für Humanarzneimittel hat eine positive Stellungnahme abgegeben. Ganzer Artikel.

30. Januar 2017: Warten auf bessere Versorgung (Luzerner Zeitung)
"Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch." Ganzer Artikel.

21. Januar 2017: Der Kampf einer Familie - Maels Leben (Tele 1, Report)
"Wenn ein Kind früher gehen muss, als die Eltern. Wenn alles, was man anpackt, ein Griff in eine schwere und leere Zukunft ist. Wenn das eigene Kind unheilbar krank ist – und man trotzdem einen Weg findet weiterzuleben." Ganzer Beitrag.

12. Januar 2017: Detaillertes Programm für den Tag der seltenen Krankheiten
Am 4. März 2017 findet am CHUV in Lausanne der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt. Es gibt auch dieses Jahr wieder eine Reihe von Vorträgen. Ein zentrales Thema sind auch dieses Jahr die Referenzzentren und das nationale Konzept Seltene Krankheiten. Das detaillierte Programm findet man hier.

01. Dezember 2016: Vom Angehörigen zum Spezialisten (Mitgliederbulletin Alzheimer Schweiz)
Seltene Krankheiten sind für die Betroffenen und ihre Angehörigen besonders schlimm. Vielfach geht der Diagnose eine lange, kräftezehrende medizinische Abklärung voraus. Ist dann die Diagnose einmal gestellt, bleibt die Hilflosigkeit, denn meist fehlt es an Wissen und es gibt kaum Medikamente. Angehörige können in einer solchen Situation zur treibenden Kraft in der Bekämpfung der Krankheit werden, wie das Beispiel der Familie Poincilit zeigt. Ganzer Artikel.

30. November 2016: Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten (SAMW)
Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Das "Nationale Konzept Seltene Krankheiten" soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen, braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW zeigt in ihrem aktuellen Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Medienmitteilung. Ganzer Bericht.

27. November 2016: Schweizer Patienten warten auf Medikamente (NZZ am Sonntag)
Die Zulassungsverfahren für innovative Medikamente haben sich in den USA deutlich beschleunigt. Die Schweiz fällt zurück. Ganzer Artikel.

25. Juli 2016: Weitere Gelder für Cyclodextrin-Studie (Vtesse)
Die US-Pharmafirma Vtesse sichert sich zusätzliche 17 Millionen US-Dollar für die Unterstützung der weiteren Produktentwicklung und dehnt die laufende klinische Cyclodextrin-Studie für die Behandlung der NPC-Patienten aus. Ganzer Artikel.

08. Juli 2016: Der halbe Patient (Tagesanzeiger)
"Medikamente gegen seltene Krankheiten sind teuer. Das sorgt für Streit zwischen Herstellern und Kassen". Der Zeitungsartikel zeigt exemplarisch, was bei Medikamenten für seltene Krankheiten nicht selten passiert. Und darunter leidet in der Regel der Patient. Ganzer Artikel.

15. Juni 2016: Erste Patienten in Arimoclomol-Studie erhalten Medikament (Orphazyme)
Die Firma Orphazyme hat im Rahmen der Arimoclomol-Studie mit der Dosierung bei NPC-Patienten begonnen. Hier gibt es die ganze Medienmitteilung in Englisch.

10. Juni 2016: FOKUS: Medikament gegen Cystische Fibrose astronomisch teuer (10vor10)

06. Juni 2016: FDA genehmigt Arimoclomol-Studie (Orphazyme)
Die US-Gesundheitsbehörde FDA hat heute eine Studie für ein Medikament gegen NPC mit dem Wirkstoff Arimoclomol zugelassen. In der Schweiz wird diese Studie in Bern durchgeführt. Hier gibt es die ganze Medienmitteilung in Englisch.

01. Juni 2016: Wirksame Therapie wird unbezahlbar (Tagesanzeiger)
580'000 Menschen leiden in der Schweiz an seltenen Krankheiten. Und unter einem System, das nicht auf sie ausgerichtet ist. So haben Krankenkassen die Vergütung des einzigen wirksamen Medikaments gegen die Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie gestoppt. Dies, nachdem der Hersteller den Preis auf 75'000 Franken verdreifacht hatte. Betroffene werfen den Kassen Willkür und Zynismus vor. Weil es bei seltenen Leiden oft Probleme mit Therapievergütungen gibt, hat der Bund ein nationales Konzept erarbeitet. Der Dachverband der Patientenorganisationen, Pro Raris, kritisiert die langsame Umsetzung. Ganzer Artikel (Front, Kommentar S.2 und Artikel auf S.42).

12. Mai 2016: Das kranke Kind als Tabu (Neue Zürcher Zeitung)
"Ein unheilbar krankes Kind beansprucht die Energie und Aufmerksamkeit der ganzen Familie. Zur Entlastung gäbe es viele Angebote von Freiwilligen für Palliative Care. Doch den Zugang zu finden, ist schwierig." Ganzer Artikel.

Mai 2016: Lilis Hoffnung (GEO 05/2016)
"Mein Gehirn juckt", sagte Lili im Alter von sechs Jahren. Da war ihre Krankheit schon nicht mehr aufzuhalten: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine von vielen extrem seltenen Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Die Familien an den Rand ihrer Kräfte bringen. Und die unser Gesundheitssystem herausfordern. Ganzer Artikel.

15. April 2016: Morbus Niemann-Pick Typ C (Schweizer Optiker)
Morbus Niemann-Pick Typ C ist eine vererbte seltene Stoffwechselkrankheit. Sie manifestiert sich in über 90 Prozent der Fälle in einer schweren progressiven neurologischen Beeinträchtigung, bei der in fast allen Fällen auch die Augenbewegungen betroffen sind. Ganzer Artikel.

06. April 2016: Ringförmiger Zucker hilft bei Arteriosklerose (Universität Bonn)
"Die Folgen der Arteriosklerose zählen zu den häufigsten Todesursachen in Industrieländern: dazu zählen vor allem Herzinfarkte und Schlaganfälle. Kristallines Cholesterin kann zu den lebensgefährlichen Entzündungen in den Arterien beitragen. Ein internationales Forscherteam von Immunologen und Kardiologen der Universität Bonn hat nun herausgefunden, dass der ringförmige Zucker „Cyclodextrin“ die gefährlichen Ablagerungen verhindern und sogar zurückbilden kann." Ganzer Artikel.

12. März 2016: 5. Generalversammlung von NPSuisse
Generalversammlung von NPSuisse am Samstag in Hünenberg ZG - mit internationalen Gästen aus Deutschland und England und auch CVP-Nationalrat Gerhard Pfister war vor Ort. Fotos auf Facebook. Protokoll der GV.

28. Februar 2016: Seltene Krankheiten führen zu haufenweise Problemen (ZAS)
"Morgen am 29. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Selten tönt im Zusammenhang mit Krankheiten zwar eher positiv. Doch rare Krankheiten haben für Betroffene grosse Nachteile." Ganzer Artikel.

27. Februar 2016: Unsere Welt ist in Stücke zerfallen (Gelnhäuser Neue Zeitung)
Diagnose Morbus Niemann-Pick: Das Wirtheimer Ehepaar Appel spricht über die seltene Stoffwechsel-Krankheit ihres Sohnes Maximilian. Ganzer Artikel.

27. Februar 2016: Hoffen, bangen, leben (Mediaplanet)
"Vorsichtig liest Mael den Satz im Lesebuch zu Ende. Der fast achtjährige Junge aus dem Kanton Luzern besucht die zweite Klasse. Die Regelklasse. Dabei ist Maels Leben alles andere als die Regel. Er hat eine seltene Krankheit. Mael wurde am 18. April 2008 geboren. Als Erstgeborener mit zwei jungen, überglücklichen Eltern." Ganzer Bericht im Mediaplanet.

22. Februar 2016: Wenn eine Familie ganz langsam ihre Kinder verliert (Aargauerzeitung)
Marko (17) und seine Schwester Valeria (12) leiden unter der tödlichen Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C. Alles, was sie einmal konnten, geht nicht mehr – laufen, sprechen, denken, schlucken. Mutter Milijana Petric berichtet, wie sie ohne Hoffnung für ihre beiden Kinder rund um die Uhr für sie da ist. Ganzer Artikel.

22. Februar 2016: Der Tod ist für mich ein ernst zu nehmender Gegner (Migrosmagazin)
Allein in der Schweiz leiden rund 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Die Ursache dafür ist oft banal, bisweilen komplex und manchmal auch mysteriös. Ein Fall für Professor Jürgen Schäfer, den deutschen «Dr. House». Ganzer Artikel.

10. Februar 2016: Positive Signale für die Arimoclomol-Studie von Orphazyme
EMA’s Paediatric Committee (PDCO) recommends that the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) approves Orphazyme’s PIP for use of arimoclomol in treating patients suffering from Niemann-Pick disease type C (NP-C). Further information.

6. Januar 2016: FDA verleiht Vtesse den "Breakthrough Therapy"-Status (finanzen.net)
Wie Vtesse heute bekanntgab, hat die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) seinem Medikamentenkandidaten VTS-270 zur Behandlung der Niemann-Pick-Erkrankung Typ C1 (NPC) den "Breakthrough Therapy"-Status verliehen. Ganzer Artikel bei finanzen.net

5. Januar 2016: "Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind" (NZZ)
Der emeritierte Philosophieprofessor Otfried Höffe betrachtet die Entwicklungen der Präimplantations-Diagnostik mit Sorge. Ganzer Artikel in der NZZ

5. Januar 2016: "Wo es Differenzen gibt, stehe ich zur FDP" (NZZ)
Der freisinnige Fraktionschef Ignazio Cassis über Krankenkassen-Lobbying, Ärztestopp und kantonale Einheitskassen. Ganzer Artikel in der NZZ